Hidup dengan Myasthenia Gravis

Presentasi berjudul: "Hidup dengan Myasthenia Gravis"— Transcript presentasi:

1 Hidup dengan Myasthenia Gravis
Dr Ahmad Yanuar Safri SpS

2 Awal Terdiag nosis Hidup Sehat dengan MG Kesehatan Psikis Keluarga dan Sahabat Support Masalah Kesehatan Terkait Kisah Pribadi HIDUP DENGAN MYASTHENIA GRAVIS

3 Awal Terdiagnosis Apa itu Myasthenia Gravis / MG? Pelajari tentang MG
Apa gejalanya dan bagaimana pengaruhnya terhadap hidup Anda sehari-hari Pelajari tentang MG Support Group dan perkumpulan sesama pasien MG Berkonsultasi dengan Orang yang Mengerti Obat apa yang digunakan pada MG, tindakan operasi dan jenis terapi lainnya. Mengetahui pilihan pengobatannya

4 Dokter mungkin akan menggunakan istilah” yang baru bagi Anda, cari tahulah tentang istilah” tersebut
Ketahui istilah” dalam MG Catatlah berbagai gejala yang Anda alami, kapan dan berapa lama, dan apa pencetusnya. Catat tanggal Anda memulai pengobatan dan kapan ada perubahan dosis atau penghentian obat. Bawalah setiap berobat ke dokter ataupun dokter gigi. Buat Catatan Kecil Bawalah selalu kartu identitas yang menjelaskan tentang penyakit Anda, dan daftar obat yang Anda konsumsi dan tidak boleh Anda konsumsi dalam dompet Anda. Bersiaplah Selalu Dlm keadaan emergency, seseorang harus tahu ttg penyakit Anda dan di mana Anda menyimpan obat2, menemani Anda berobat dan memberikan support moral Beritahu Orang” Terdekat Anda

5 Tips untuk Makan dan Menelan
Hidup Sehat dengan MG Beberapa hal praktis yang sangat membantu bila Anda menderita MG Aman di Rumah Alat2 Pembantu Olahraga Nutrisi Tips untuk Makan dan Menelan Masalah Penglihatan Tips dalam Berpakaian Medical ID Jewelery Kartu dalam Dompet Tips Perjalanan

6 Aman di Rumah Bila Anda merasa sangat lemah, jangan memaksakan pekerjaan yang tidak penting. Bila Anda tinggal sendiri dan sedang merasa sangat lemah, minta seseorang untuk datang ke rumah. Hindari terjatuh dengan memiliki lantai yang tidak licin, bersih, tidak banyak barang, dan tidak usah menggunakan karpet Bila lampu padam, pastikan Anda memiliki senter yang menyala dan saluran telpon yang bisa digunakan Perhatikan baik2 tanggal expired obat2 Anda, segera buang obat2 yang sudah lama

7 Alat2 Pembantu Bila MG Anda sedang memberat, trik berikut sangat membantu Perjalanan Pasang stiker parkir khusus ‘handicap’ untuk memperpendek jarak berjalan Gunakan kursi roda Di Dapur Gunakan alat2 bertenaga listrik untuk menghemat tenaga Atur letak barang2 sedemikian rupa agar selalu dalam jangkauan Gunakan barang2 plastik atau silver yang bobotnya ringan Di Kamar Mandi Gunakan kursi plastik khusus untuk mandi Atur letak shower, sehingga memungkinkan Anda untuk mandi sambil duduk Pasang ‘railing’ untuk tempat berpegangan Kebutuhan Pribadi Gunakan collar neck untuk mensupport leher Gunakan tape untuk mencegah mata Anda menutup Penggunaan C-PAP atau Bi-PAP

8 Tentukan Batas Anda Sendiri
Jangan terburu2 Biasakan untuk meminta tolong bila Anda memerlukannya Banyak istirahat karena Anda membutuhkan jauh lebih banyak tidur dibanding orang2 non MG Istirahatkan mata Anda sesekali saat membaca atau bekerja Tandai kondisi2 yang memperburuk MG Anda Pelajari strategi tertentu untuk menghadapi stress Jangan berhenti melakukan hal2 yang Anda sukai

9 Olahraga “Exersice is the best doctor you can ever have”
Tetaplah berolahraga sebatas kemampuan Anda, karena tidak berolahraga akan memperburuk kelemahan Anda.

10 Nutrisi Apa yang boleh dimakan? Khusus untuk penderita MG:
Pertahankan berat badan yang ideal Pilih diet rendah lemak, terutama lemak jenuh dan kolesterol Perbanyak sayuran, buah dan produk2 grain Batasi garam, gula dan alkohol Khusus untuk penderita MG: Penggunaan prednison pada MG dapat mempercepat osteoporosis. Tanya Dokter Anda ttg suplemen kalsium dan vitamin D Efek samping obat2 MG dapat berupa gangguan saluran cerna, hindarilah makanan yang berlemak, pedas atau tinggi serat. Bila diare, jangan minum produk susu kecuali yoghurt Diet kaya potasiium seperti jus jeruk, pisang, kentang , alpukat dan aprikot perlu dikonsumsi bila Anda sedang diare

11 Tips Makan dan Menelan Bila Anda tidak bisa menelan makanan yang sedang Anda kunyah, keluarkan saja, drpd tersedak Kurangi residu di tenggorokan dengan: Perhalus tekstur makanan dengan saus, mentega, mayonaise dll Jgn pilih makanan yang kering atau daging yang keras Saat akan menelan, posisikan kepala Anda Mencegah fatigue Makan obat dekat waktu makan, dan makan besar di pagi hari saat Anda masih berenergi Potong kecil2 daging yang solid Mencegah aspirasi Padatkanlah semua makanan cair sesuai instruksi Dokter Berhati2 saat menelan makanan dengan konsistensi yang berbeda2 seperti sup dan salad Mencegah regurgitasi makanan ke hidung Batasi hanya menelan setengah sendok teh setiap kalinya Duduk tegak dan jangan menunduk saat menelan

12 Masalah Penglihatan Jangan berkendara sendiri
Pandangan Dobel Kelopak Mata Terjatuh Mata Kering Mata Tidak Fokus Katarak Akibat Obat Jangan berkendara sendiri Gunakan eye patch yang dipakai bergantian untuk masing2 mata saat membaca atau nonton TV bila ada pandangan dobel Pakai sun glasses Gunakan tape pada kelopak mata agar tidak menutup Hindarkan membaca huruf2 yang terlalu kecil Periksa mata berkala

13 Tips Mandi dan Berpakaian
Model rambut yang praktis yang tidak perlu hair dryer Gunakan sikat gigi elektrik Hindarkan mandi air hangat Berdandanlah sambil duduk Gunakan sepatu yang ringan, gampang dipakai dan tidak mengganggu keseimbangan

14 Kartu Dompet Selalu bawa kartu informasi MG bila Anda berpergian

15 Kesehatan Psikis Bersikaplah positif untuk menjalani setiap hari, menghadapi kekhawatiran dan menjalani pergaulan sosial Anda. Latihan – pikirkan sesuatu yang menyenangkan Lakukan setiap hari – ekspresikan sesuatu yang positif saat mandi, makan atau sebelum tidur Berkumpullah dengan orang2 yang optimis Baca buku2 yang membahas tentang cara menghadapi penyakit atau hidup dengan penyakit

16 Dengarkan, sabar, fleksibel dan jangan bosan untuk menawarkan bantuan
Keluarga dan Teman Bila keluarga atau sahabat Anda menderita MG, cobalah untuk mengerti Perlu bbrp lama bg mrk utk menerima kenyataan Ketidakjelasan akan penyakit dan pengobatan sangat stressful Perlu waktu bg seseorang yg tdnya aktif untuk membiasakan diri meminta tolong Dengarkan, sabar, fleksibel dan jangan bosan untuk menawarkan bantuan

17 Support Support group, untuk sharing dengan sesama penderita MG
Layanan masyarakat dan pemerintah

18 Masalah Kesehatan Terkait
Pasien MG lebih rentan terkena penyakit autoimun, seperti lupus, rheumatoid arthritis dan penyakit tiroid yang bs mempengaruhi gejala MG Penyakit Autoimun Lainnya Insomnia, sleep apnea, ngantuk di siang hari Gangguan Tidur Efek samping bersifat individual, dan sangat penting untuk mendiskusikannya dengan dokter Anda Efek Samping Obat

19 Obat2 yang Dapat Memperburuk MG
Golongan Aminoglikosida Prokainamid Glukokortikoid Depolarizing Agents

20 Terima Kasih