Dipresentasikan pada Kongres Nasional V HMHI, Bali 22 April 2017 Penanganan Komprehensif Hemofilia Pudjo Hagung Widjajanto Divisi Hematologi & Onkologi Anak, RSUP Dr. Sardjito/ FK UGM HMHI Cabang Yogyakarta Dipresentasikan pada Kongres Nasional V HMHI, Bali 22 April 2017

Pokok bahasan Penanganan hemofilia Penanganan komprehensif hemofilia Mengapa diperlukan? Pengertian Tujuan Manfaat Pengembangannya di Indonesia

Penanganan hemofilia HOSPITAL/HTC ORGANISASI HEMOFILIA

Penanganan komprehensif hemofilia! Mengapa diperlukan? Kasus hemofilia semakin meningkat Penyakit herediter, penanganan semakin maju Modalitas penanganan semakin baik Akses AHF semakin mudah, pengetahuan yang meningkat Kasus hemofilia akan semakin kompleks Munculya inhibitor Tujuan utama meningkatkan kwalitas hidup Gambar kurva kesintasan

Seorang IDH-A berumur 12 tahun sudah lama tidak masuk sekolah karena sering mengalamai hemartrosis lutut kanan. Setelah sembuh ia ingin bersekolah lagi tetapi kepala sekolah tidak mengijinkan ia bersekolah lagi. Adakah kepsek salah? Hasil kunjungan pekerja sosial ke sekolah mendapat konfirmasi kepsek membuat keputusan tsb karena takut kondisi anak semakin memburuk akibat mengikuti kegiatan di sekolah sehingga ia tidakingin dipersalahkan. Adakah kepsek salah? Bagaimana solusi yang terbaik?

Pengertian penanganan komprehensif Pelayanan oleh tim ahli, yang bertemu secara berkala membahas rencana penanganan pasien Anggota tim: Dokter hematologi, perawat, pekerja sosial, dokter rehab medik, fisioterapis, ahli terapi okupasi, ortopedik (sendi), psikolog/psikiater, dokter gigi, ahli genetik, dokter bedah umum, laboratorium, ahli radiologi, dll

Tujuan penanganan komprehensif Memberikan pelayanan yang menghasilkan fungsi normal tubuh IDH sepanjang hidupnya Tim membantu IDH menemukan solusi atas problem fisik, emosi, sosial Menjamin IDH lebih mudah mengakses pelayanan yang diperlukan, lengkap dan bermutu

Manfaat penanganan komprehensif Bagi IDH, keluarga, mayarakat Hasil Penelitian di AS, 1976 vs. 1981 (5 tahun)

Manfaat penanganan komprehensif Hasil Penelitian di AS, 1976 vs. 1986 (10 Tahun) OUTCOME PERUBAHAN Rata2 jumlah hari berurusan ke RS menurun 83% Rata2 waktu hilang dari sekolah dan tempat kerja > 2 minggu → < 4 hari Biaya sendiri untuk pengobatan hemofilia/tahun USD 1,700 → 396 Total biaya pengobatan IDH (rata-rata setahun) USD 31.600 → 8.127 Jumlah IDH yang tidak memiliki pekerjaan 36% → <10% Penelitian serupa di Indonesia sangat diperlukan!

Manfaat penanganan komprehensif Angka kematian IDH yang mendapat pelayanan di Pusat Penanganan Hemofilia (HTC) lebih rendah dibanding selain di HTC (The Centers for Disease Control and Prevention, AS. 1990). Melalui penanganan komprehensif IDH lebih dapat menguasai diri dalam hidupnya, karena ia belajar mengendalikan diri dan mencegah problem. Ia dapat menghindari perawatan dokter/RS Memiliki sendi yang sehat Belajar mengarahkan kehidupannya sehingga harga diri akan meningkat, lebih banyak memberikan peran di masyarakat

Pengembangan di Indonesia Terdapat 14 HTC (?), sebagian besar di Jawa dan Indonesia Barat Pengembangan dimulai dari Pelatihan hemofilia Pembentukan Tim Pelayanan Komrehensif Hemofilia dokter umum & spesialis (anak, penyakit dalam, bedah) rehab medik , dokter gigi, perawat, farmasi Pengadaan AHF, sarana lainnya Supervisi HTC terdekat

Survival in men in the United Kingdom with hemophilia who were not infected with HIV and in the general male population of the United Kingdom in 1999. Calculations based on the data summarized in Table 3. ADA BANYAK TUNGKAI…..