Aspek Psikososial dan Ekonomi Infeksi HIV/AIDS Toha Muhaimin Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Indonesia 2008 Materi kuliah PMS-HIV/AIDS sesi IX

Kilas Balik Kasus I AIDS dilaporkan Di Los Angeles oleh Dr. Gottlib  MMWR, Juni 1981: lima remaja homoseksual semuanya aktif seksual gejala yang sama: penurunan imunitas dan infeksi Pneumocystis carinii pneumonia (PCP) Promiskuitas (pergaulan bebas, seks komersial) Pengguna narkoba suntikan (IDU)

Ketiga hal tsb tidak sesuai: moral aturan agama, maupun masyarakat umum Timbul: Stigma dan diskriminasi

Diskriminasi: suatu aksi atau tindakan terhadap prasangka Stigma: bentuk prasangka (prejudice) yang mendiskreditkan atau menolak seseorang atau kelompok karena mereka dianggap berbeda dengan diri kita atau kebanyakan orang Diskriminasi: suatu aksi atau tindakan terhadap prasangka Stigma (pasif)  Diskriminasi (aktif) (National AIDS Trust, 2005)

Stigma dan diskriminasi pada Odha akan menyebabkan: enggan membuka diri takut perlakuan masyarakat tidak bisa bebas akses terhadap pengobatan. Stigma dan diskriminasi pada odha,kesenjangan terbesar: dalam upaya pencegahan penularan HIV lebih luas pelayanan yang adekuat, pengobatan dan dukungan (AIDS CALGARY Awareness Association, 2004)

Soweto, Afsel: Informan/pengasuh (ibu, nenek, bibi, sdr kandung) enggan memberi tahu status HIV+ ke anak-anak yang bersangkutan karena merasa adanya stigma, kurang pengetahuan dan ketrampilan (Kouyoumdjian, 2005) Di Rumania: stigma menyebabkan banyak orang tua yang anaknya terinfeksi HIV tidak mau memberitahu anaknya bahwa ia terinfeksi HIV (Ionescu, 2006)

Bbrp kelompok agama di Amerika dan tempat lain menganggap epidemi AIDS sebagai peringatan terhadap pesan moral yang berhubungan dengan perilaku seks, penyalahgunaan obat narkotik, dosa dan penyakit. (Kiple, 2003)

Dengan epidemi HIV dan AIDS ini merasa punya dukungan dari langit Di Indonesia: HIV dan AIDS merupakan kutukan Tuhan atas umat manusia modern yang selama ini mengingkari perintah dan ajaran agama. Selama ini kaum agama yang merasa terpinggirkan argumen–argumen tentang kehidupan duniawi Dengan epidemi HIV dan AIDS ini merasa punya dukungan dari langit (Mas’udi, 1997)

Stigma pada HIV dan AIDS dapat disebabkan: Semacam vonis mati (belum ada obat sembuh) Kesalahfahaman pengertian HIV dan AIDS Mitos-mitos Hubungan HIV/AIDS dengan perilaku tertentu Prejudis terhadap kelompok masyarakat tertentu karena suku, gender dan atau orientasi seksualnya Berita media yang bias tentang HIV dan AIDS (National AIDS Trust, 2005)

Mereka mempunyai prejudis yang lebih Responden dewasa heteroseks: AIDS berhubungan dengan perilaku homoseks atau biseksual Mereka mempunyai prejudis yang lebih Sekitar 20%, baik responden kulit putih maupun kulit hitam, menghindari petugas pembantu yang mengidap AIDS (Herek dan Capitanio, 1993).

Di Indonesia? Ada 33 dari sejumlah Odha (1993 – 2002), yang mengalami diskriminasi yang dilakukan baik oleh lingkungan masyarakat, perorangan, instansi pemerintah, petugas kesehatan, bahkan oleh keluarganya sendiri. (YPI, 2002)

Anak-anak yatim (orphan) Afrika Sub-Sahara: wilayah yang paling menderita (Whiteside, 2001; Lane, 2004) Di wilayah ini, pada 2001 diperkirakan ada sekitar 11 juta anak (< 15 th), yang kehilangan baik salah satu orang tua atau keduanya akibat AIDS (Lane, 2004) Akhir 2003 diperkirakan terdapat 15 juta anak (<18 th) kehilangan salah satu atau kedua orang tua akibat AIDS, dan 82% berada di Afrika Sub-Sahara (USAID, UNICEF dan UNAIDS)

Di pedesaan Uganda bagian Selatan-Barat, 10% lebih anak-anak (< 15 tahun) kehilangan satu atau kedua orang tua mereka. Jumlah anak yang hanya kehilangan bapak lebih banyak (6,3%) dan yang hanya ditinggal ibunya lebih banyak (2,8%). Umumnya anak-anak ini tinggal bersama orang tua yang masih hidup, atau dengan famili meskipun orang tua mereka masih hidup, sebagai bagian dari sistim extended family atau keluarga besar (Kamali, 1996).

Di Asia Tenggara (estimasi UNAIDS): Akhir 1999, anak yatim karena AIDS terbanyak di Myanmar (35.000) dan Kamboja (11.000) Di Indonesia, diperkirakan ada 1735 anak yatim (< 15 th) karena AIDS (Phiri dalam Cornia, 2000).

AIDS meningkatkn biaya bisnis perusahaan: baik biaya langsung (pengobatan karyawan, asuransi) biaya tidak langsung (turunnya tingkat produktivitas, absenteeism, dan biaya untuk rekrutmen dan training karyawan baru untuk pengganti) (The Brookings Institution, 2001; Bureau for Economic Research, 2004). Beban sosial, kesehatan dan keuangan akan menjadi masalah keluarga dan rumah tangga (The Brookings Institution, 2001).

Di Zambia, anak yatim di pedesaan karena HIV/AIDS, angka absen sekolah 20% lebih tinggi dibanding anak yang bukan yatim. Di Kenya bagian barat, 20% rumah tangga yang ada anak yatim, tidak menyekolahkan anak yatim tersebut terutama karena tidak mampu membayar, dan Kebanyakan anak yatim perempuan lebih dulu berhenti sekolah atau lebih terlambat memasuki sekolah dibanding anak yatim laki-laki (http://www.uneca.org/chga/doc/impact_family.pdf )

POTRET KELUARGA DENGAN HIV dan AIDS Studi Kasus di Jakarta Toha Muhaimin (Yayasan Pelita Ilmu) Lokakarya Nasional Penelitian HIV dan AIDS: Perempuan, Anak dan Remaja – Kelompok Rentan yang Terlupakan Jakarta, 12-13 Desember 2007

Latar Belakang Jumlah kasus HIV dan AIDS meningkat terus sejak kasus pertama ditemukan 1987 Berkembangnya epidemi akan meningkat jumlah kasus perempuan Adanya kasus dalam keluarga akan mempengaruhi kehidupan keluarga dan anak Timbul masalah sosial-ekonomi, kesehatan dan pendidikan dalam keluarga dan anak YPI adalah salah satu LSM yang memberikan pelayanan berkelanjutan, khususnya pelayanan dan dukungan terhadap orang dengan HIV dan AIDS (Odha). Sejak 1995 sampai November 2007 YPI telah memberi dukungan kepada 1528 odha baik laki maupun perempuan (DN dan LN)

T u j u a n Tujuan Umum: Melihat dampak HIV dan AIDS pada keluarga dan anak Tujuan Khusus: Melihat dampak sosial-ekonomi pada keluarga dan anak Melihat dampak kesehatan dan pendidikan pada keluarga dan anak

M e t o d e Studi kasus dengan wawancara dengan beberapa informan: Odha dukungan YPI Anak dalam keluarga Kepala Keluarga/Pengasuh anak Pendamping odha/relawan

H a s i l Studi kasus 1 Keluarga mempunyai anak 4 orang dan salah satu anak perempuan kawin dengan menantu HIV+ dan mendapatkan seorang cucu HIV+

Studi Kasus 1 Bapak sudah meninggal Ibu masih hidup Punya empat anak Suami baru HIV ? Alm Suami IDU HIV+ Rn, 17 th SK1 HIV+ HIV+ dapat ARV sejak usia 7 bln. skrang umur 3 th 1 th HIV ?

KASUS 1 Sebuah keluarga tinggal di sebuah rumah petak kira-kira 2X2.5 mt, satu ruang, ‘tingkat’ dua dengan kayu, di perkampungan padat Ekonomi keluarga: dulu bapak tukang parkir, Ibunya tdk kerja. SK1, 4 bersaudara, 1 orang sudah berkeluarga dan pisah rumah. Dia sering menonton BF bersama pacar sejak klas 3 SMP. Kawin waktu umur 16 tahun dengan suami (Sm1) IDU karena KDN, klas 1 SMA baru 3 bulan dan DO

Suami jualan aqua di perempatan jalan. Sm1 ditemukan di PKM, berobat karena sakit dan dirujuk ke RSP, test HIV+. Sm1 meninggal, dan istri sedang hamil 7 bulan  ikut PMTCT YPI, melahirkan di RSPI dengan SC. Beberapa hari terjadi infeksi pada luka jahitan dan dilakukan bedah ulang. Infeksi mungkin karena rumah terlalu kecil/sempit yang tidak sehat. Lahir anak (A1) dan test HIV+ meski sudah ikut progam PMTCT YPI

DAMPAK PADA KEHIDUPAN KELUARGA Adik SK1, 17 th, tidak sekolah lagi sejak ayahnya meninggal kira-kira 1 th yl (Adik ini waktu SMA dibiayai oleh Sm1) Adik SK1 ini merasakan kesedihan mendalam karena Sm1 meninggal waktu kakaknya sedang hamil, juga takut anaknya tertular HIV. Sekarang terpaksa kerja cuci piring di restoran dengan gaji Rp 550.000/bulan dari jam 8-22:00. Sekarang ibu juga terpaksa kerja, serabutan (cucian tetangga atau membantu masak)

SK1 orangnya lincah, lugu sekali, aktif di YPI dan sering dapat tambahan income bila ada undangan seminar karena dia berani tampil sebagai nara sumber. SK1 menjanda beberapa waktu kira-kira 1 tahun. SK1 menikah lagi dengan Sm2, sopir angkot, bujangan. SK1 3 bln terakhir mendapat modal bergulir dari YPI, jualan jagung dan es di SD Anak SK1 dirawat sama nenek dan adiknya, Rn (anaknya cekatan)

A1 pernah sekolah (play group) tapi karena nakal, akhirnya diberhenti oleh ibunya (SK1) Kalau anak sakit tiba-tiba, biasanya cari pinjaman meskipun tidak tahu bagaimana menggantinya. Sayang pinjamnya sama rentenir sehingga utangnya bertambah. Sekarang setelah sering dapat honor, jarang utang dan sering nabung dalam bentuk perhiasan emas.

STIGMA dan DISKRIMINASI Sebagian masyarakat di lingkungannya tahu status SK1 HIV+ dari kemunculannya di TV. Ttngga melarang anak2nya main dg anak SK1. Bekas urin anaknya, suka disiram air panas oleh tetangga. Menurut adik SK1 (Rn) jika ada yg olok-olok (A1), didiamkan saja dan tidak boleh bermain ditempat itu lagi. Masih ada kakak yang masih takut menggunakan alat makan dan minum SK1 dan A1, ketakutan bila tertukar gelas bekas minumnya meski tahu cara menularkannya Pernah dibilang sama pak RT bahwa ia akan cepat meninggal. Tahu-tahu pak RT yang meninggal duluan dan dia dengan beraninya menyindir istri pak RT

Anak I meninggal, 5 bl, dicurigai HIV+ Studi Kasus 2 Bpk kerja sopir Ibu tidak kerja Punya 3 anak perempuan Suami (IDU) Meninggal HIV+ HIV+ dari suami 23 th 18 th 11 th Anak II, 3 th, HIV? belum bicara dan gigi-, kurus, sering pilek, diare, sariawan Anak I meninggal, 5 bl, dicurigai HIV+

K A S U S 2 Keluarga dengan 3 anak perempuan, 23 th, 18 th dan 11 th Tinggal di rumah kontrakan, cukup dihuni 6 orang. Bapak dulu sopir angkot, Ibu tidak bekerja Anak I (SK2), putus sekolah SD kelas 2, HIV+ tertular dari perkawinan dengan suami, meninggal karena IDU dan HIV+ Dari perkawinan ini: lahir anak pertama, meninggal umur 5 bulan, dicurigai HIV+ karena sariawan, jamur, diare dan infeksi-infeksi lain

Anak kedua, umur 3 tahun, HIV- tapi pertumbuhannya tidak maksimal kurus, belum bisa bicara, sering pilek, belum tumbuh gigi. Anak II putus sekolah karena tidak ada biaya, kerja membantu merawat anak SK2 Anak III masih sekolah di Madrasah TS karena murah dan dekat, dibiayai SK2

Dampak Kehidupan Keluarga: SK2 menjadi tulang punggung keluarga Dia bekerja di pabrik anduk Dia jarang kontrol karena kalau sering minta ijin kantor takut dipecat Sering putus obat meskipun tahu hal tidak boleh. Dia merasakan seperti makan buah simalakama

SK2 begabung YPI sejak ikut VCT setelah suami meninggal karena HIV atas anjuran Sdrnya yang mengenal program YPI di lingkungannya. Sdrnya tahu bahwa SK2 hamil dg suami HIV+, partus N dan menyusui  ia dianjurkan bergabung dg YPI setelah konsultasi lebih dahulu dengan suami. Suami SK2 orang mampu. Stlh diketahui meninggal krn HIV semua harta suami dikuasai kel suami, adik angkat, dg alasan sdh membuat aib keluarga dan anak istrinya tdk mendptkan haknya sama sekali mendapat warisan

SK2 mendapat bantuan modal bergulir YPU 2 juta tapi dikelola bapaknya, jualan teh botol gerobag dibawah jembatan layang. Tapi banyak saingan penjual teh botol yang lain. Obat2an ditanggung Sdrnya di Bkt Duri (bon di bayar sepupu)

STIGMA dan DISKRIMINASI Semua keluarga tahu status HIV SK2 dan memberi support. Lebih banyak stigma dari keluarga besan Kalau berobat sering di antar bapak dan ibu serta anaknya (3 th) Lingkungan belum tahun status HIV  sehingga tidak ada stigma dan diskriminasi.

Kesimpulan/Rekomendasi Dampak/akibat adanya odha dalam keluarga sangat unik untuk tiap keluarga. Namun begitu masalah ekonomi keluarga tampaknya yang paling perlu mendapat perhatian dan intervensi lebih lanjut

Terima kasih