National Registry System WHY WE SHOULD HAVE IT Antonius Ari Sudana, SSi Koordinator Divisi Dalam Negeri HMHI

Tahun 2008, WFH menginisiasi gerakan masif untuk mendorong pencatatan PWH yang lebih akurat dan komprehensif

Tahun 2016, WFH meluncurkan pilot project pencatatan global, melibatkan 25 negara, termasuk Indonesia

SISTEM PENCATATAN NASIONAL National Registry System (Sistem Pencatatan Nasional) merupakan upaya pencatatan perkembangan terkini penyandang hemophilia dan kelainan perdarahan lainnya, baik secara kuantitatif maupun kualitatif, dalam lingkup nasional

Kuantitatif Pencatatan harus memperlihatkan kuantitas (jumlah) penyandang secara riil, bukan sekedar perkiraan, apalagi angan-angan. Dilakukan dengan real count, untuk menunjukkan data autentik mengenai jumlah dan perubahan kondisi penyandang hemophilia dalam selang waktu tertentu

Kualitatif Mencantumkan biodata, informasi klinis, seperti jenis hemophilia , kadar faktor, tingkat keparahan Mencantumkan komplikasi ikutan seperti inhibitor, hepatitis, HIV, kondisi sendi (bila dimungkinkan), jenis dan merk faktor yang digunakan, hingga penyebab kematian Memperlihatkan perkembangan kondisi kesehatan penyandang hemophilia dari waktu ke waktu Didukung dengan pengumpulan sejumlah dokumen medis (di tingkat lokal)

Menyeluruh, berkesinambungan, dan terbarui Pencatatan nasional dilakukan di setiap cabang, dilaporkan setiap tahun, dan direkapitulasi di pusat data HMHI Dilakukan secara berkesinambungan mengikuti perkembangan setiap penyandang hemophilia Secara berkala, data harus diperbarui

Karakteristik data Autentik, didukung oleh dokumen/info medis yang relevan Dokumen medis (data mentah) disimpan secara rahasia, dengan akses terbatas Nama pasien seyogyanya diubah ke dalam kode Hasil rekapitulasi (jumlah pwh, distribusi pwh) dapat dibuka pada publik Hasil rekapitulasi nasional dilaporkan untuk disatukan dalam data global yang dihimpun oleh WFH

Pencatatan yang merepotkan!!!!!!

Benefit bagi tim medis Memperlihatkan trend perkembangan kondisi penyandang hemophilia, surveillance level Mengefektifkan prosedur pelayanan kesehatan (e.g: Pemenuhan faktor dalam kasus-kasus khusus seperti inhibitor, intracranial bleed, mencegah adanya kasus salah diagnosis) Membantu penelitian pengembangan layanan kesehatan, kualitas hidup, dll Memperlihatkan tingkat keefektifan suatu prosedur pelayanan kesehatan Sumber data untuk clinical trials

benefits bagi pembuat kebijakan medis Memperlihatkan jumlah kebutuhan faktor dalam jangka waktu tertentu dari tingkat RS hingga nasional Menjadi indikator pengembangan layanan kesehatan

Bagi pembuat kebijakan keuangan Membantu perencanaan budget penyediaan faktor Memaksimalkan distribusi faktor di tingkat RS, daerah, hingga nasional Sebagai bahan survey tingkat kesejahteraan masyarakat

Bagi HMHI Data yang valid menjadi alat advokasi yang tepat Instrumen pemantau perkembangan kondisi PWH Perangkat analisis keberhasilan program kerja Indikator kerja HMHI di setiap cabang dan perencanaan program kerja Instrumen untuk meningkatkan kepercayaan masyarakat terhadap organisasi

Bagi Masyarakat luas Instrumen yang memperlihatkan ketersediaan pelayanan kesehatan Sarana edukasi dan public awareness Sarana perencanaan strategi marketing

Siapa yang melaksanakan pencatatan? HMHI Dept. Peny. Tidak Menular Dinas Kesehatan Pencatatan Nasional Rumah Sakit

Sumber: Bank Data HMHI

Data PWH terinfeksi HIV/HCV (HFA USA) Data biaya kebutuhan rumah sakit Taiwan untuk menangani hemofilia (Yu H. Yan1, Chih M. Kung, 2013)

kesimpulan Data: Menjadi alat penting yang akan menuntun pembuat kebijakan (pemerintah, bpjs, rumah sakit, HMHI, TPTH) menentukan langkah-langkah pelayanan yang tepat dan terarah Menjadi alat komunikasi bagi awam untuk melihat ketersediaan penanganan kesehatan dan perkembangannya Memfasilitasi penelitian pengembangan pelayanan kesehatan Dibutuhkan komitmen dari cabang HMHI untuk tekun melaksanakan pencatatan dan melaporkannya tepat waktu

Terima Kasih Matur Suksma Matur Nuwun Hatur Nuhun teşekkür ederim merci beaucoup