Hasil Diskusi “Menuju Layanan Kesehatan Bermutu Melalui Patient Engagement” Kelompok: komunitas Balai Kartini, 7 April 2016

Anggota Kelompok Nama Organisasi Citra Juliandari R  Yayasan Balita Sehat Bagus Utomo  Komunitas Peduli Skizophrenia  Ketua Sofie Ghufron  Lembaga Kesehatan NU Yasmin  YOP Shanti  YOP Putri Suhendro  YOP Taufik Hidayat  Yayasan Autisme Indonesia Basyir Rahmat  Anggota Milis Sehat, Yayasan Kharisma (HIV and NAPZA) Vina  YOP Dita  YOP Sari  YOP Ricka  YOP Handadi  YOP Arvi  YOP Ruswandi  Yayasan Thalassemia Indonesia Hafiizh  YOP Dr Dessy H Guyanto Dokter Lintas Batas (MSF) Dy Suharya  Yayasan Alzheimer Indonesia

Sesi 1 Sejauh mana patient and family engagement (PFE) relevan di Indonesia dalam rangka meningkatkan kualitas layanan kesehatan di Indonesia? Mengapa demikian?

Discussion Relevansi PE : Sangat relevan, need huge collaboration(family, community), harus dimulai sekarang. Relevan, technology makes information flow without control, so need to filter those information quality. Relevan, selama ini pasien dibiarkan tidak paham terhadap apa yang dia hadapi dan alami. Relevan, Relevan, pasien must seek more information (change of paradigm of patient, more active and responsible of own health care) Relevan, equal contribution from each stakeholders (policy, provider, consumer) A big note : Consumer literacy is a must Kenapa? Karena centre dari Health Care adalah Consumer (Patient). Community patient support group memiliki peran sebagai sumber informasi dan sharing yang dapat meringankan beban consumer dan consumer Consumers is one of health care stakeholders Many patient’s questions, many answers, doctors drives treatment (leave patient no option but to obey)

Sesi 1 Apakah sudah saatnya untuk melibatkan semua pasien tanpa memandang status sosial dan ekonomi mereka? Mengapa demikian?

Discussion PFE can be initiated (without staging) with different approach for each eco social cultural of consumers Community support play very important role to make health care quality better from patient’s side Marginal communities need more active engagement and special treatment Governance and legal standing is needed as basis of Socialization Transfer knowledge is important and need to be structured and integrated with existing social culture and local content. (desa, puskesmas, posyandu)

Sesi 2 Apa saja faktor pendukung yang sudah ada dalam menjalankan PFE di Indonesia saat ini? Dalam tatanan kebijakan Dalam tatanan organisasi pelayanan kesehatan Dalam tatanan pemberi layanan langsung atau direct care Dalam tatanan komunitas/pasien

Faktor pendukung (tatanan kebijakan) Policy BPJS Law and governance is already adequate Existing program Profession Association

Faktor pendukung (tatanan organisasi pemberi layanan kesehatan) Existing Public Health Care resources Good insurance (BPJS)

Faktor pendukung (tatanan pemberi layanan langsung)

Faktor pendukung (tatanan komunitas/pasien) Kaderisasi  Posyandu Provide good content of information, strong networks Access information is great contributing factors Social Media contribution

Sesi 3 Apa saja tantangan dalam menjalankan upaya-upaya PFE di Indonesia saat ini? Dalam tatanan kebijakan Dalam tatanan organisasi pelayanan kesehatan Dalam tatanan pemberi layanan langsung atau direct care Dalam tatanan komunitas/pasien

Tantangan (tatanan kebijakan) Need more detailed regulation More regulation enforcement Consumer’s representation is limited for special needs (Thalassemia, HIV), need more transparent process to choose consumer’s representative KKI or any other organization that have consumer as stakeholders Professional organization need to take more roles to bridge the gap

Tantangan (tatanan organisasi pemberi layanan kesehatan) Lack of communication (lack of advice quality), lack of provider’s transparency Fragmented health care service People competence and skills (communication) Curative approach at all level Non hospitable environment

Tantangan (tatanan pemberi layanan langsung)

Tantangan (tatanan komunitas/pasien) Patient’s networks is not existed

Sesi 4 Apa saran-saran dalam menjalankan upaya-upaya PFE di Indonesia? Dalam tatanan kebijakan Dalam tatanan organisasi pelayanan kesehatan Dalam tatanan pemberi layanan langsung atau direct care Dalam tatanan komunitas/pasien

Saran-Saran (tatanan kebijakan) Patients need to have more active roles and recognized by law and governance Consumer’s representative di badan2 pembuat kebijakan – BPJS, KARS Access to data and relevance information (rekam medis, research) Pasien dilibatkan dalam research yang mengarahkan/menentukan kebijakan publik/redesigning More promotif and preventif approach from government &association Akses ke bantuan hukum yang accredited and independent for special advocation

Saran-Saran (tatanan organisasi pemberi layanan kesehatan)

Saran-Saran (tatanan pemberi layanan langsung)

Saran-Saran (tatanan komunitas/pasien) Mapping patient’s stakeholders dan merapatkan barisan, saling leverage kelebihan masing-masing, saling mengisi kekurangan.

Penutup Pengalaman menyenangkan Anda sebagai pasien - Preventive and curative promotion  

Penutup Pengalaman tidak menyenangkan Anda sebagai pasien Medical records semestinya accessible ke pasien dan bisa dishared ke dokter lain (different rumkit) Komunikasi dokter – dokter, dokter-pasien