Peran keluarga / caregiver dalam perawatan pasien dengan epilepsi Dr. Guntara Hari, SpKJ

Epilepsi Epilepsi: gangguan kronik otak dengan ciri timbulnya gejala yang datang dalam bentuk serangan berulang yang disebabkan lepasan muatan listrik abnormal sel – sel syaraf otak, yang bersifat reversibel (S.M.Lumbantobing,2002) Etiologi bermacam  dpt mengenai siapa saja Bersifat khronis dgn pengobatan jangka panjang

Stigma (sangkaan buruk) menjadikan penderita lebih tak berdaya dan gagal dalam kehidupan  membatasi diri secara berlebihan dalam kegiatan keseharian / interaksi sosial Dampak pada penderita dan orang di sekitarnya (terutama keluarga)  harus ditatalaksana secara holistik

Holistic treatment (penyembuhan paripurna) Dokter: diagnosis – penatalaksanaan Obat: ketersediaan – kualitas – harga Pasien: keinginan sembuh – keterlibatan Keluarga: dukungan psikososioekonomi

Hal – hal yang perlu diketahui oleh keluarga The nature of the disease / penyakit epilepsi Pengobatan: jenis, cara pemberian, efek samping, lama, rencana selanjutnya,dll Memastikan ketersediaan: Obat - alkes Sarana penunjang (lingkungan, perawat/an),transportasi,dll

Hal – hal yang perlu diketahui oleh keluarga Pada 20% pasien epilepsi khronis (>9thn) dapat muncul beberapa gejala psikotik episodik sebagai berikut: Halusinasi auditorik 13,8% Waham kejar 6,3% Penyiaran pikiran 3,8% Terdapat kemungkinan korelasi positif antara usia awitan penyakit epilepsi, keteraturan berobat , dan frekuensi kejang dengan kemunculan gejala psikosis episodik Tesis PPDS I: Gambaran gejala episodik psikosis pada pasien epilepsi di poliklinik syaraf RSCM 2006, Guntara Hari

Kolaborasi vs Konfrontasi Tenaga medis adalah mitra dalam mengusahakan penyembuhan Komunikasi menentukan kualitas kemitraan Profesionalisme: Keilmuan, ketrampilan cara memosisikan diri (way in presenting yourself) Empati Mengerti  memahami  menyakini, mempercayai.

Kolaborasi vs Konfrontasi Kepercayaan + profesionalisme = komunikasi yang baik  hubungan terapeutik Hubungan terapeutik: hubungan antara tenaga medis dan pasien / keluarga sedemikian sehingga dapat dilakukan usaha penyembuhan terhadap pasien secara optimal dan paripurna

Pasien dgn penyakit khronis Waktu (jangka panjang) Keuangan (kesinambungan) Tanda dan gejala (berulang, hilang timbul) Pola hidup / rutinitas (berubah) Obat – obatan (efektifitas, efek samping) Harapan sembuh (pengertian ‘sembuh’) Disabilitas

Pasien dengan penyakit khronis Penyakit seringkali menjadi bagian dari identitas diri  belajar menyesuaikan diri agar terapi optimal Keluarga / caregiver harus menyesuaikan diri dgn perubahan menjadi identitas  menerima kondisi pasien apa adanya

Pasien dengan penyakit khronis Keterbatasan dan atau disabilitas adalah: Bagian dari identitas diri ≠ penyakit ‘kondisi’ vs penyakit Belajar hidup ‘normal’ ≠ ‘istimewa’ karena peran sakit (overproteksi).

Pasien dengan penyakit khronis Holistic treatment membantu pasien: Memperlambat perburukan kondisi klinis dan mengurangi stigma dan stres sosial tambahan Memperbaiki kemampuan berkomunikasi dan interaksi dengan lingkungan dengan mengembangkan sikap ‘acceptance’ Pada akhirnya membuat pasien lebih mandiri

Kesimpulan 4 aspek penyembuhan paripurna Informasi tentang penyakit Hubungan terapeutik Kemampuan menerima kondisi seperti apa adanya

TERIMA KASIH